В конце июня исполком Гагаузии сократил на 50 человек службу персональных ассистентов, аргументируя тем, что в бюджете нет денег. При этом уже сейчас заявок от людей на получение статуса персонального ассистента в автономии намного больше, чем есть ставок. Некоторым приходится ждать в очереди годами. Корреспондент Laf.md Марина Николаева рассказывает историю Федоры Собор, которая 32 года ухаживает за парализованным сыном.
“Всё, мой зайчик, мама здесь, не бойся”
Жительница Конгаза Федора Собор 32 года ухаживает за своим ребёнком. Её сын не разговаривает, не умеет сидеть, а только лежит. Федора рассказала нам, с какими трудностями ей приходилось сталкиваться, как она одна справляется со взрослым лежачим человеком.
Улыбчивая женщина в платке и очках, здоровается и сразу проводит в комнату к своему сыну. Федора говорит, что у него снова были судороги, она занималась им до моего приезда.
На небольшом диванчике лежит взрослый, но маленький и хрупкий по своей комплектации мужчина. Он, не переставая, зовёт маму. Женщина подходит к своему сыну, одной рукой нежно гладит его по лицу, тихо приговаривая: “Всё, мой зайчик, мама здесь, не бойся”. В комнате чисто, все необходимые принадлежности аккуратно сложены. Федора показывает мне большую коробку с препаратами, которые каждый день необходимы ее сыну. Я делаю несколько фотографий, и мы выходим из комнаты, чтобы не тревожить и не стеснять парня.
2,5 тыс. леев за работу персональным ассистентом
“Давай мы с тобой лучше пройдем на веранду. Он не очень любит новых людей”, — говорит мать и проводит под навес. Там мы садимся друг напротив друга, я смотрю женщине прямо в глаза. Федора рассказывает о своей жизни с большим трепетом — видно, что ей не хватает общения, она часто меняет тему, спрашивая, чем я занимаюсь.
— Вот уже 32 года я никуда не выхожу. Внуки спрашивают: “Бабуля, почему ты никуда не выходишь, всё время сидишь дома?” Меня это не расстраивает, но раны остаются, тяжело на душе.
В 2013 году я решила подать заявление на оформление себя как персонального ассистента ребенка с ограниченными возможностями. Когда моя мама была жива, она ухаживала за сыном, а я ходила на работу в детский сад. Мама заставляла меня ходить на работу, она замечала, что я много переживаю, порой посещали дурные мысли. Но возраст берет свое. Мама умерла, муж ездил на заработки, и я ушла с работы. С тех пор из дома практически ни ногой. Выхожу только в магазин и то, прошу соседку, чтобы зашла проведать сына, всё ли у него хорошо.
Четыре года как я персональный ассистент своего ребенка. Получаю за это 2,5 тыс. леев. На ребенка выдают около 860 леев. Радуюсь каждой копейке, так как раньше и этого не получала, только пособие на ребенка-инвалида.
В месяц у нас уходит по пять пачек памперсов, пять пачек салфеток, на остальные нужды тратим много денег. Каждый месяц делаю отчет, который отдаю в национальную кассу социального страхования. В нем расписываю свой распорядок дня: чем кормила ребенка, во сколько купала, в какое время провела генеральную уборку. Каждый день у меня стирка, очень много денег тратим на стиральные порошки. Забочусь о том, чтобы всегда было чисто. Если бы я за ним не ухаживала, он столько лет не прожил бы. Никаких пролежней на спине, всегда чисто.
“Когда открываю дверь и слышу слово “мама”, мое сердце успокаивается”
Мой ребёнок — моё всё. Когда открываю дверь и слышу слово “мама”, мое сердце успокаивается. Те, у кого нет детей с ограниченными возможностями, не поймут нас никогда. За детьми нужен уход и днем и ночью. Мой ребенок 32 года лежит, но на спине ни одной раны. Купили ему ортопедическое кресло с пультом, потому что тяжело самой поднимать. Мне 60 лет, спины своей не чувствую от боли, но делать нечего — если не я, то кто?
Один из моих сыновей утонул 26 лет назад. Другой сын живет в России, сейчас внуков погостить привезли. Благодарю Бога за то, что я имею. У меня золотой муж, каждую минуту меня поддерживает. Когда у сына бывают приступы, он подходит, обнимает и говорит, что всё у нас будет хорошо. Сыну иногда настолько плохо, что вот-вот его не станет. Сколько раз лампадку зажигала, молилась рядом с ним, спала у поголовья. Соседки спрашивают, почему я скорую не вызываю во время судорог. А как они мне помогут? За столько лет я своего ребёнка знаю лучше всех.
Как-то давно наш семейный врач сказал нам: “Будет хорошо, если ребенок проживет хотя бы 12 лет”. Весь мир ушёл из-под ног. Порой выхожу на улицу, вижу ровесников своего сына с детьми, сердце сжимается, но я не унываю. Успокаиваю себя тем, что это мой жизненный крест, я должна его пронести достойно.
